Vivir con una afección neurológica poco conocida

Vivir con una afección neurológica poco conocida

Si usted es como la mayoría de las personas, probablemente se ríe cuando está feliz y llora cuando está triste. Pero para las personas afectadas por una afección llamada afecto pseudobulbar (PBA), sus reacciones físicas pueden no estar sincronizadas con sus emociones, lo que las hace confusas y estresantes para la persona afectada, así como para la familia, los amigos y los compañeros de trabajo. .

¿Qué es PBA?

“El afecto pseudobulbar, que a veces también se conoce como labilidad emocional, incontinencia emocional, trastorno de expresión emocional involuntaria y risa y llanto patológicos, es un trastorno neurológico angustiante y socialmente incapacitante caracterizado por estallidos repentinos, frecuentes e involuntarios de llanto o risa que carecen de un desencadenante apropiado y son incongruentes con el estado emocional subyacente del individuo afectado ”, explica José Biller, MD, FACP, FAAN, FANA, FAHA, profesor y presidente del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina Stritch de Loyola University Chicago en Maywood, Illinois.

“Aunque se desconoce su prevalencia, los síntomas de PBA se presentan en aproximadamente un tercio de los pacientes con una amplia variedad de trastornos neurológicos que incluyen accidente cerebrovascular, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica (también conocida como enfermedad de la neurona motora o enfermedad de Lou Gehrig), esclerosis múltiple, tumores cerebrales y lesiones cerebrales traumáticas ”, dice el Dr. Biller. “Los pacientes con PBA pueden mostrar debilidad espástica (opresión) de los nervios craneales inferiores con dificultad para hablar, dificultad para tragar, reflejo nauseoso exagerado, debilidad de la lengua y muecas patológicas. El llanto parece ser una manifestación más frecuente de PBA que la risa ”, agrega. Los arrebatos de PBA pueden durar de unos segundos a minutos y pueden ocurrir varias veces durante el día, lo que a menudo conduce a la depresión y al aislamiento social.

En pocas palabras, esto significa que cualquiera de una variedad de enfermedades y lesiones neurológicas puede afectar la forma en que el cerebro regula las emociones, lo que puede llevar a los pacientes a exhibir respuestas exageradas o inapropiadas.

Atletas que abordan la PBA

Esta condición previamente poco conocida se destacó en 2015 cuando el exjugador de fútbol profesional Barry Sanders, miembro del Salón de la Fama de la NFL, se involucró en una iniciativa diseñada para crear conciencia sobre la PBA. Sanders dijo a varios medios de comunicación que se sintió atraído por la causa porque las lesiones en la cabeza se han relacionado con la PBA y sospecha que muchos de sus excompañeros, que han sufrido repetidas conmociones cerebrales y golpes en la cabeza durante el juego, están lidiando con los síntomas incluso si no han sido diagnosticados formalmente con la condición.

De hecho, un estudio realizado por Gridiron Greats Assistance Fund, Inc. encontró que el 99% de los exjugadores de fútbol sufrieron una lesión en la cabeza en algún momento de su carrera profesional. Además, aproximadamente 1/3 de ellos revelaron que tienen síntomas de PBA, aunque la mayoría de ellos no ha planteado estos problemas a sus proveedores de atención médica.

La esperanza es que al difundir la PBA, las personas también reconozcan que las personas que no son deportistas (personas de todas las edades y todos los ámbitos de la vida) pueden verse afectadas por afecciones neurológicas tratables como la PBA.

La historia de un paciente

Wayne B, un padre de tres hijos de 52 años y ex gerente de TI y logística de una empresa de importación / exportación en Illinois, vive con el impacto de la PBA. Prefería que su nombre completo no se usara para proteger su privacidad, pero a través de su esposa, Susan compartió sus experiencias con PBA. Wayne quiere ayudar a otras personas a sobrellevar los efectos de esta afección, que para él puede ser bastante debilitante.

“Mi esposo tenía un buen trabajo y solía disfrutar de pasatiempos como trabajar la madera y leer novelas de misterio”, explica Susan. Pero hace 7 años, a los 45 años, sufrió un ictus hemorrágico y la PBA ha sido una de las consecuencias de este traumático evento de salud.

“A diferencia de algunos que sufren de PBA, Wayne normalmente no se ríe de las cosas tristes o viceversa. Pero llorará incontrolablemente por cosas que en realidad no son tan tristes o se reirá histéricamente de cosas que no son graciosas en absoluto ”, dice ella.

“No puede controlar sus respuestas emocionales para mantenerlas en rangos ‘normales’. También responderá a desencadenantes no personales, como llorar si ve que un niño se cae, incluso si no lo conoce y es obvio que el niño no está herido. Su respuesta de ‘llanto’ es mucho más fuerte que su respuesta de ‘risa’: llora más fácilmente y con más frecuencia de lo que se ríe ”, señala.

Además, aunque la PBA no afecta a Wayne todos los días, cuando está en público, puede ser muy estresante preocuparse por lo que hará y cómo reaccionará la gente. “Cuando Wayne se comporta de manera inapropiada, se avergüenza y se enoja porque no puede detenerse. Cuando no se da cuenta de que sus acciones son exageradas según las circunstancias, se frustra y se enoja porque no entiende por qué se le pide que deje de llorar o reír, y las personas que lo rodean no comprenden que no puede controlarlo. sus respuestas, por lo que recibes miradas extrañas o comentarios a veces poco amables ”, dice Susan.

Esto ha afectado su calidad de vida en general de muchas maneras.

“No lo llevaré a los funerales a menos que sea solo un familiar inmediato, ya que no puede controlar sus sollozos y lamentos. A nuestros niños no les gusta que asista a algunas de las actividades en las que están involucrados por su llanto (obras de teatro, conciertos, cualquier cosa en la que recibirían un premio o reconocimiento). Las películas son un juego de azar, es mejor verlas en casa porque nunca sabemos qué lo enfurecerá. Tendemos a evitar cualquier cosa en público que parezca desencadenar una respuesta exagerada ”, agrega.

El tratamiento existe

En términos de tratamiento, Susan dice que juega un papel importante en tratar de calmar un episodio de PBA pero, por supuesto, no puede estar con él durante todo el día.

“Si estoy presente durante un episodio, intentaré usar una voz tranquila y un razonamiento simple para ayudarlo a darse cuenta de que su respuesta es exagerada. A veces funciona y puede controlar su respuesta. A veces no funciona. A menudo, intentará alejarse de la situación (ir a su habitación en casa o tratar de encontrar un lugar tranquilo / privado en el que pueda sentarse un rato y tratar de calmarse) ”, dice.

Si bien Wayne no busca productos farmacéuticos para controlar su PBA, ya que también está controlando una variedad de otros síntomas causados ​​por su accidente cerebrovascular, “se han utilizado numerosas clases de medicamentos (no aprobados) para tratar a pacientes con PBA, incluidos los antidepresivos tricíclicos, inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) y otros fármacos de acción central.

Posteriormente, la FDA aprobó la combinación de bromhidrato de dextrometorfano / sulfato de quinidina (Nuedexta) para pacientes selectivos con PBA ”, dice el Dr. Biller.

Un estudio publicado en el Anuales de neurología en 2010 encontró que los pacientes en un ensayo clínico redujeron los episodios de PBA en un 44% en la primera semana de probar su medicamento, y al final de las 12 semanas, habían reducido los episodios en un 82% en promedio.

Al considerar el tratamiento, “los médicos tratantes deben estar atentos a las contraindicaciones, el control y las posibles interacciones medicamentosas al recetar cualquiera de estos agentes”, agrega el Dr. Biller.

La necesidad de una mayor conciencia

Si bien la investigación es alentadora, para las personas que viven con PBA, hacer frente a los efectos puede ser difícil, incluso con medicamentos. Wayne quiere que los demás sepan que la PBA existe y está fuera del control de la persona.

“La conciencia del público en general sobre la PBA será útil para que aquellos que sufren no se sientan avergonzados o sientan la necesidad o el deseo de aislarse”, dice Susan.

A pesar de los continuos intentos de concienciación pública que se están realizando, ella dice que la PBA todavía no está bien reconocida. Wayne y su familia esperan que en el futuro, más personas se tomen el tiempo para aprender más sobre la condición para que él y otras personas que la padecen se sientan más seguros, más comprendidos y mejor aceptados.

Fuentes de artículos

Última actualización: 30 de mayo de 2018

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