Vivir con discinesia tardía (TD): la historia de Keith

Vivir con discinesia tardía (TD): la historia de Keith

Hace treinta y cinco años, un accidente automovilístico cambió el curso de la vida de Keith Wapniarski. El choque envió su cabeza a través del parabrisas, hiriendo gravemente su cuello. Una resonancia magnética reveló cierto daño cerebral, daño que lo dejó con vómitos y dolores de cabeza debilitantes por migraña. En una clínica de dolor, los médicos probaron varios medicamentos para aliviar ambos síntomas.

¿La medicación que finalmente ayudó? Compazineproclorperazina), un antipsicótico que se ha utilizado para tratar la esquizofrenia y los vómitos / migrañas. * Wapniarski tomó grandes dosis del fármaco, de tres a cuatro veces por semana, durante 20 años. Y luego … una fatídica llamada telefónica desde la misma clínica del dolor. (Desde entonces se había mudado a una nueva ciudad, a unas 15 millas de distancia).

La noticia fue alarmante: se les había notificado que Compazine se iba a suspender en los EE. UU. Y que Wapniarski no debería haberlo tomado durante más de 180 días. Aún más sorprendente, en lugar de dejar de tomar el medicamento lentamente, le dijeron que lo dejara. inmediatamente. Esto desencadenó su primera tormenta distónica, que él llama “la experiencia más aterradora de mi vida, incluso peor que el accidente automovilístico”.

Aquí, en sus propias palabras, Wapniarski revela cómo se sintió realmente, su eventual diagnóstico de discinesia tardía (TD) y su largo camino hacia la recuperación.

Mi primer signo de discinesia tardía

Durante la tormenta distónica, nunca perdí el conocimiento, pero mi cuerpo no podía responder a mi mente. Recuerdo sentir náuseas y mareos. Todo mi cuerpo estaba vibrando, así que me metí en la cama. Mi hija aterrorizada me encontró agitándome como un pez fuera del agua en el suelo. Ella y mi esposa me llevaron a urgencias.

Mi esposa le dijo al equipo médico que acababa de dejar de tomar Compazine. Me trataron con Benadryl y Ativan. Me desperté varias horas después empapado en sudor y literalmente no podía moverme. Todo mi cuerpo estaba congelado. Nunca olvidaré las palabras del médico ese día: “Lamento decirte esto, pero tienes discinesia tardía que es una vida de infierno. Necesita encontrar un médico que pueda ayudarlo “.

Unos días después salí del hospital en silla de ruedas.

Incredulidad y finalmente un diagnóstico oficial

Los primeros cuatro neurólogos dijeron que estaba fingiendo mis síntomas: rigidez, incapacidad para caminar y los movimientos inexplicables de mi cuerpo. El neurólogo cinco y seis reconocieron que tenía un problema pero no sabían cómo ayudarme. El neurólogo número siete me refirió a un especialista en trastornos del movimiento en la Universidad de California (UC Irvine), un hospital universitario.

Después de numerosas pruebas y tres meses de consultas con expertos en UC Irvine, el médico con el que trabajaba todavía no estaba seguro de que tuviera TD (mi caso era bastante complicado), así que me refirió a otro neurólogo del departamento que me inició con Zyprexa. . Me dijo que mi reacción a este medicamento lo ayudaría a diagnosticar TD.

Dos semanas después, el 13 de octubre de 2009, estaba fuera de la silla de ruedas y caminaba, pero no muy bien. Ese día, el neurólogo confirmó que tenía discinesia tardía, posiblemente una reacción a los antipsicóticos más antiguos (o de primera generación) que había tomado. (Las investigaciones muestran que el riesgo de desarrollar TD es menor con los medicamentos más nuevos, conocidos como antipsicóticos de segunda generación.1)

Más médicos, más ensayos de medicamentos

Debido a que UC Irvine es un hospital universitario, me asignaron un nuevo médico cada año desde 2009 hasta 2019. Durante este tiempo, permanecí en Zyprexa y funcionaba bien. Los movimientos de TD estaban bastante bien controlados, pero comencé a sentirme deprimido y ansioso.

En 2012, me diagnosticaron un nuevo problema, distonía de torsión tardía. Si no tuviera el amor y el apoyo de mi familia y una fe firme en Dios, me habría quitado la vida. En 2015, decidí dejar la medicación. Estaba deprimido y ansioso y ya no podía soportar esos efectos secundarios. Quería probar un curso de medicación diferente.

Mi médico creó un plan cuidadoso para dejar de tomar Zyprexa. Tomó 18 meses, pero los movimientos de TD regresaron y fueron terribles. Luego probé un curso de Tetrabenazina pero cuando no pude tolerar los efectos secundarios, mi médico sugirió un nuevo medicamento para TD llamado Ingrezza. Era caro: $ 11,000 al mes, incluido un copago de $ 3,000 que no podía pagar. Entonces, sugirió que me acercara a NORD, la Organización Nacional de Enfermedades Raras. Después de unos meses de ida y vuelta, acordaron hacer los copagos. Lo probé durante dos años, pero las migrañas volvieron y el TD persistió.

¿Qué me funciona ahora?

En noviembre de 2018, mi hijo me presentó el CBD. Tiene un amigo que fabrica el producto en Oregón y ha investigado un poco. 2,3 Aprendió cómo se usaba un tipo de CBD para tratar las convulsiones epilépticas, por lo que pensó que podría ayudarme con mis movimientos incontrolables.

Después de consultar con mi médico, el fundador de Angel Industries (el amigo de mi hijo) hizo un producto de CBD de 6000 mg solo para mí. Lo tomo por vía oral y realmente calma mi cuerpo y mente, así que lo he estado usando desde entonces. Además, encontré una cepa particular de cannabis que utilizo cuando siento que se avecina una convulsión o una tormenta distónica. Doy un golpe y me ayuda a prevenirlo.

El impacto de la TD en la vida diaria

Después de mi primera tormenta distónica en 2006, tuve que dejar de trabajar en la empresa de transporte mayorista que tengo, pero mi esposa la dirige ahora. Estuve en silla de ruedas durante seis semanas y tardé ocho meses en caminar 100 yardas. Pero me mantuve decidido y me esforcé por caminar más y más.

Mi esposa, una corredora, me motivó a hacer ejercicio todos los días. Ella entrenó para 5 km y yo caminé lo mejor que pude. Su amor y el ejercicio regular me ayudaron enormemente.

Con la discinesia tardía, siempre está alerta ante un dolor repentino y un movimiento incontrolable. Un minuto puedo estar disfrutando de una conversación con mi hija y al siguiente me muevo como un pez fuera del agua.

Lo que más me rompe el corazón es la vacilación de mi familia en tocarme porque saben que algo tan normal y natural como un abrazo puede causar un dolor terrible.

Pero ha habido algunos puntos brillantes recientemente.

A principios de enero (2021) abracé a mi esposa. Fue el primer abrazo que le di en más de dos años y no provocó ningún dolor ni movimientos espásticos. TD es terriblemente duro para mi familia. A menudo se pierden eventos porque tienen miedo de dejarme. Sé que a veces se sienten avergonzados por mis movimientos cuando ocurren en público y se enojan y dicen cosas que no quieren decir.

Mi esposa sabe cuándo estoy teniendo un mal día en lugar de un muy mal día. A lo largo de los años, me ha salvado la vida varias veces. He ido al hospital con tormentas distónicas y el 99% de las veces los médicos no saben qué es la TD o cómo tratarme. Buscan TD en Google mientras espero el tratamiento porque no saben nada al respecto, y mi esposa ha tenido que describir el tratamiento y los medicamentos que me han funcionado en el pasado.

En numerosas ocasiones, cuando los médicos intentaron darme Haldol, mi esposa literalmente se interpuso entre la aguja y yo, bloqueando una intervención que probablemente me habría matado.

Estudio bíblico, meditación y más: tomar la vida un día a la vez

Hoy, trabajo con un nuevo grupo médico que integra enfoques orientales y occidentales para la curación. El estudio de la Biblia y la meditación me están ayudando con mi depresión, ansiedad y dolor, y mi nuevo médico me sugirió que lo intentara. terapia de flotación, esencialmente flotando en un tanque de líquido tibio mezclado con sulfato de magnesio (sal de Epsom).

La experiencia está destinada a ayudar a su cuerpo a entrar en un profundo estado de relajación desactivando sus sentidos. Sin olor. Sin vista. Sin sentido del gusto ni del tacto. Y debido a que sus sentidos no se activan, su cerebro puede descansar y repararse. Tiene sentido y estoy emocionado de intentarlo.

Otra nueva práctica diaria que me funciona es la meditación a través de la oración. Cuando me despierto, paso unas horas leyendo mi Biblia y llevo mi cuerpo a un estado más tranquilo. Ha marcado una gran diferencia en mi capacidad para funcionar. La oración me da paz por un tiempo porque con TD siempre estás siendo estimulado, no importa dónde estés, y cuando estoy tranquilo, el dolor cede.

Los grupos de apoyo han sido un salvavidas. A través de un Grupo de apoyo TD, Encontré en Facebook que pude compartir mi experiencia con el cannabis, el CBD y la oración. Allí hice amigos. Nuestros éxitos se inspiran mutuamente, incluso los más pequeños.

Creo que debería haber un caja negra advertencia sobre CADA medicamento que pueda causar discinesia tardía y que los médicos deben ser muy, muy cautelosos al recetar medicamentos antipsicóticos.
La vida con TD no ha sido fácil, pero mantener una actitud positiva te permite seguir adelante y vivir con esperanza.

* Compazine se ha descontinuado desde entonces en los EE. UU., Pero es posible que aún estén disponibles versiones genéricas.

Fuentes de artículos

Última actualización: 10 de febrero de 2021

Deja un comentario