Ojalá la gente supiera cómo se sentía

Ojalá la gente supiera cómo se sentía

En la superficie, no parece gran cosa: estás en tu día, luego boom: de repente, estallas en ataques de risa o lágrimas incontrolables. Los expertos dicen que menos del uno por ciento de la población de EE. UU. Experimenta esto de primera mano, pero para aquellos que están afectados por el afecto pseudobulbar (PBA), una condición médica desencadenada por daño en un área del cerebro, a menudo por una lesión cerebral, esta aflicción no es materia de risa.

Delanie Stephenson descubrió esto de primera mano en 2012 después de sufrir un derrame cerebral. Luego de 33 años y madre de un niño de 4 y 6 años, Stephenson inicialmente esperaba que pasaran los episodios de risa y llanto. En cambio, comenzaron a afectar su vida personal. Stephenson explicó: “Trataría de hacer cosas simples, como salir a cenar con mi familia…. y reír y reír. La gente me miraba como si estuviera borracho. A veces me levantaba de la mesa y dejaba que mi familia terminara la comida para evitarles la vergüenza “.

Stephenson pensó que “se estaba volviendo loca” y se sintió aliviada cuando su médico le diagnosticó la afección en 2013. Ella explica: “Tuve suerte. La PBA a menudo se diagnostica erróneamente y se confunde con afecciones como la depresión, el trastorno bipolar, el trastorno de estrés postraumático, la esquizofrenia… ”Su médico describió la PBA como un desajuste entre lo que siente por dentro y lo que muestra por fuera.

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Tratamiento del efecto pseudobulbar

Hasta ahora, solo hay un medicamento aprobado por la FDA diseñado específicamente para PBA: Nuedexta. No es una cura, pero ayuda a frenar un poco los síntomas.

Algunos pacientes tienen suerte y la PBA, adquirida en las primeras etapas de un accidente cerebrovascular o trauma cerebral, puede desaparecer por completo en unos pocos meses o años. Ese no ha sido el caso de Stephenson, quien ha estado en Nuedexta durante seis años.

Desafortunadamente, para Stephenson, quien ha escrito dos libros que describen su vida desde el inicio de su condición médica, Mamá tuvo un derrame cerebral y La calma antes de la tormenta: un golpe Historia del superviviente, sus síntomas de PBA pueden ser extremos. “La PBA se apodera de todo tu cuerpo. Se siente como si el mundo se estuviera cerrando sobre ti y, a veces, hiperventilo. A veces hay incontinencia urinaria. A veces mi esposo tiene que recordarme que respire “.

Puede haber desencadenantes que conduzcan a un episodio: frustración, ansiedad, sentirse abrumado o cansado. Otras veces, un arrebato de PBA puede ocurrir de la nada. A veces tiene un episodio semanal; también puede ocurrir varias veces al día.

Sobrevivir a un derrame cerebral ofrece desafíos físicos. Agregue la imprevisibilidad de PBA y Stephenson encontrará que una vida normal es imposible. “Dejé de enseñar después de mi derrame cerebral. Y trato de evitar las áreas en las que tengo que estar cerca de la gente: la iglesia, el cine … Nunca sé cuándo puede ocurrir … “

Afecto y depresión pseudobulbar

No es sorprendente que, dado el grado en que la PBA dicta su rutina diaria, Stephenson descubra que la depresión es un efecto secundario de su enfermedad. “Es deprimente sentir que te estás perdiendo tanto de la vida… Pero siento lo peor por mis hijos. Ahora son adolescentes y, a menudo, no quieren invitar a amigos “.

Y ha perdido amigos desde el inicio de esta afección. “He mantenido algunos amigos desde hace mucho tiempo, pero antiguos colegas, muchas personas que conocía desde hace años, han continuado con sus vidas”. Esta condición no es como una pierna rota donde se coloca un yeso y otros expresan su preocupación y preguntan si hay algo que puedan hacer. En el caso de PBA, muchas personas no entienden por qué su amigo está evitando muchas situaciones sociales debido a lo que parece, como lo expresa Stephenson, “un poco más de risa o llanto”.

Para encontrar personas que “se pongan en sus zapatos y comprendan” sus sentimientos, Stephenson buscó el parentesco de enfermeras, compañeros sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y personas involucradas en organizaciones de accidentes cerebrovasculares, incluidas la Asociación Nacional de Accidentes Cerebrovasculares y la Asociación Estadounidense de Accidentes Cerebrovasculares. Se unió a grupos de apoyo. Ella recomienda encarecidamente Campamento de retiro y actualización de accidentes cerebrovasculares lo que brinda a los asistentes la oportunidad de vincularse con otros sobrevivientes. “Fui al campamento el año pasado y ahora los que somos locales nos reunimos mensualmente”.

También recibe cariño y apoyo de dos grupos de Facebook: Unseen Effects of Stroke y Stroke Warriors. Stephenson explica: “Estos no solo se enfocan en PBA, sino en una variedad de emociones y muchas personas en el grupo tienen PBA”. Agrega suavemente: “Me gustaría que hubiera más de una red de apoyo de PBA. Es un estigma relativamente nuevo “.

Escribir sus libros “fue una terapia”, dijo, y agregó: “Escribí el primero un par de meses fuera del hospital. Sí implicó volver a visitar un momento horrible de mi vida, pero también me ofreció la oportunidad de ver qué tan lejos había llegado “.

Su mayor deseo es “que la gente entienda cómo se siente PBA”. Enfermedad o no, depresión o no, Stephenson quiere lo que todo ser humano necesita: ser aceptado por quien eres, pase lo que pase.

Última actualización: 1 de octubre de 2018

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