Mire cualquier gráfico que muestre el aumento del autismo en los Estados Unidos durante el siglo pasado, y la línea va hacia arriba. Sin embargo, independientemente de las diversas transmisiones que provocan miedo y los grupos cuestionables que utilizan tácticas de miedo y gritan “epidemia”, los científicos, terapeutas ni epidemiólogos no creen que el aumento en los diagnósticos sea una epidemia real.
Lo que ha cambiado son los criterios de diagnóstico y la percepción de las comunidades médicas, terapéuticas y autistas de lo que significa estar en el espectro, así como una mayor comprensión de cuántas personas comparten estos rasgos y características, que son mucho más comunes que previamente pensado.
Tan recientemente como en la década de 1980, los investigadores estimaron que tan solo 2 de cada 10,000 niños tenían síntomas que justificarían un diagnóstico de autismo, y los pediatras seguirían toda su carrera sin diagnosticar un solo caso.
En 2020, los CDC estiman que 1 de cada 59 estadounidenses está en el espectro del autismo, lo que constituye una minoría significativa de más de cinco millones de personas en todo el país con sus propios portavoces, reuniones, boletines, expertos y organizaciones sin fines de lucro dirigidas por y para autistas. ellos mismos. ¿Qué cambió y cómo debería afectar a quién recibe un diagnóstico y se identifica como autista?
Una historia difícil
Durante la mayor parte del pasado, los padres temían descubrir que algo era atípico en el desarrollo de su hijo, porque un niño que mostraba síntomas en el espectro del autismo, como dificultad para comunicarse y socializar con los demás o retirarse a su propio mundo, era probable que fuera etiquetado incorrectamente. como “retrasado mental”, psicótico o esquizofrénico.
El médico que hizo ese diagnóstico incorrecto recomendaría que los padres dejaran al niño en una institución donde las condiciones eran horribles, sacaran fotos de ellos de la casa y siguieran adelante como si el niño nunca hubiera existido.
Incluso después de que el Dr. Leo Kanner creó el primer criterio de diagnóstico muy estrecho, severo y limitante en 1943, el resultado fue igualmente devastador para las familias. Los síntomas autistas se atribuyeron a los padres que llevaban diligentemente a sus hijos a los mejores expertos y buscaban tratamiento, lo que aumentó el miedo al diagnóstico, ya que los expertos teorizaron erróneamente que era causado por madres frías y poco amorosas, y agruparon el comportamiento autista temprano con la “infancia esquizofrenia ”como en el DSM 1 y 2, un término general para los bebés que exhiben síntomas que aún no se entendían, y que ahora sabemos que eran incorrectos, ya que la esquizofrenia en realidad es extremadamente rara en los niños.
El término “autismo infantil” se introdujo en el DSM 3 en 1980, pero incluso entonces, no había ningún nombre o reconocimiento de nadie en el espectro que no fuera un bebé, y los padres continuaron siendo culpados irracionalmente por los síntomas de sus hijos por el mismo expertos que buscaron en busca de ayuda.
Ampliando el espectro del diagnóstico
En la década de 1990, la psiquiatra e investigadora del autismo Lorna Wing añadió por primera vez los criterios de diagnóstico para incluir un rango de síntomas más amplio. También abrió la idea de que una persona podría ser diagnosticada como autista incluso si exhibía algunas, pero no todas, las características de su amplio “espectro”.
Esta definición más amplia, junto con el hecho de que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) requería un diagnóstico oficial para recibir terapia o adaptaciones en la escuela, contribuyó al aumento del diagnóstico.
Cuando se publicó el DSM 4 en 1994, el autismo dejó de ser un diagnóstico solo para bebés y se presentó al mundo como un conjunto de rasgos y comportamientos que podían afectar a una persona de cualquier edad. Esto causó una explosión en los diagnósticos, creando la impresión, para algunos, de que había una misteriosa epidemia en juego.
Pero lo que en realidad estaba sucediendo tenía mucho más que ver con una comunidad con una gran necesidad de servicios y adaptaciones (en la escuela y en los consultorios de los terapeutas) que obtenían los diagnósticos que necesitaban para que las compañías de seguros de salud aprobaran el pago de estos apoyos como como resultado de la ADA.
¿Por qué buscar un diagnóstico o identificarse como autista?
Un cuarto de siglo después, sabemos que la presencia de rasgos autistas no significa necesariamente que una persona necesite apoyo o un diagnóstico. Pero, para la mayoría de las personas autistas, un diagnóstico puede ser muy beneficioso, y no solo porque libros como el DSM 5 actúan como guardianes de los servicios y el apoyo.
Todas las personas autistas se benefician de enfoques educativos estructurados y de apoyo que tienen en cuenta sus características compartidas, independientemente de dónde se encuentren en el espectro.
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Los miembros de la comunidad del autismo describen recibir un diagnóstico o darse cuenta de que están en el espectro, particularmente cuando tuvieron que esperar a que ocurriera más adelante en la vida, como algo parecido a salir del armario. Es como si finalmente se dieran cuenta de quiénes son, y se abre el mundo y sus interacciones con los demás, tanto dentro como fuera del espectro.
Muchos autistas no diagnosticados tuvieron una infancia difícil en la que siempre sintieron que había algo diferente en ellos. No tener una explicación para esa diferencia provocó sentimientos de ser un forastero o un paria o algo peor.
Sin saber qué es el autismo o que compartían una serie de rasgos y características en un espectro con otros como ellos, muchos autistas no diagnosticados terminaron llenando los espacios en blanco culpándose a sí mismos por sus diferencias, lo que nunca ayuda.
Cuando se diagnostican los autistas, puede ser enriquecedor. Aprenden que, además de algunos rasgos que pueden ser incapacitantes, también tienen rasgos que pueden ser habilitantes, como una poderosa capacidad de razonamiento lógico. También descubren que sus desventajas y habilidades no son específicas de ellos solamente; son parte de un grupo.
También hay un lado práctico en tener un diagnóstico. Una persona autista puede identificarse a sí misma y hacer declaraciones autoconscientes como, “Por favor, sepa que estoy muy interesado en hablar con usted incluso si no estoy haciendo contacto visual, estoy en el espectro”, en lugar de sentir vergüenza por eso. son incapaces de fingir etiqueta neurotípica en esas situaciones sin explicación.
A medida que los grupos autistas y de neurodiversidad prosperan en las escuelas, universidades, empresas, en línea y a nivel regional, un diagnóstico también puede traer consigo una nueva comunidad, reconocimiento y apoyo, lo que puede ser emocionante. De repente, una persona que siempre se ha sentido aislada y sola puede sentir que ha encontrado su “tribu” con la que compartir historias similares de experiencias e intereses comunes después de la clase o del trabajo.
Fuentes de artículos
Última actualización: 17 de agosto de 2020