Lo primero que debe saber cuando le diagnostican un trastorno del espectro autista a su hijo

Lo primero que debe saber cuando le diagnostican un trastorno del espectro autista a su hijo

Empecemos por los números. Según los últimos datos recopilados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), se estima que 1 de cada 59 niños es diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA) en los Estados Unidos, y los niños tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados que las niñas. . Se informa que el TEA se presenta en todos los orígenes raciales, étnicos y socioeconómicos, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que 1 de cada 160 niños diagnosticados en todo el mundo. Historia larga, corta: no estás solo.

Tenga en cuenta las pequeñas cosas

El hijo de María se acercaba a su cuarto cumpleaños cuando ella sospechó por primera vez que podría necesitar una intervención. Eran pequeñas cosas que lo hacían confuso. A los padres a menudo se les advierte que eviten comparar a los niños o quedar demasiado atrapados en los hitos del desarrollo, y María no estaba segura de si sus preocupaciones eran válidas o si pensaba demasiado.

Su hijo nunca participó en juegos recíprocos y tuvo problemas para compartir. Estaba rígido y no podía soportar ni el más mínimo cambio en sus rutinas. Cuando su maestra de preescolar solicitó una reunión para discutir sus “crisis” en la escuela, supo que era hora de una evaluación. Si bien ella sabía cómo hacer frente a sus necesidades, se estaba volviendo cada vez más difícil para él funcionar bien en cualquier lugar menos en casa.

La detección temprana es clave

El CDC observa un desfase entre el momento en que los padres expresan primero sus preocupaciones sobre el desarrollo y la evaluación integral del desarrollo. Esto es importante porque la identificación temprana juega un papel fundamental en la conexión de los padres con los recursos para ayudar a sus hijos. La intervención temprana puede marcar una gran diferencia en la vida de un niño con TEA.

Si bien la investigación sobre las causas de los TEA está surgiendo y sigue siendo mixta, parece haber una combinación de factores genéticos y ambientales que surten efecto durante el desarrollo fetal.

Algunos niños muestran síntomas de TEA durante la infancia, como contacto visual mínimo o comunicación no verbal, falta de respuesta al nombre o indiferencia, mientras que otros niños parecen desarrollar la edad de manera apropiada solo para retroceder más tarde, incluyendo (pero no limitado a) la pérdida del lenguaje habilidades, comportamiento agresivo o parecer retraído.

El trastorno del espectro autista presenta una combinación única de síntomas en cada niño y puede variar en gravedad, desde un funcionamiento bajo hasta un funcionamiento alto. Ayuda a comprender tanto los síntomas de interacción y comunicación social como los patrones de comportamiento que pueden surgir en los niños con TEA.

Primeras reacciones

Un diagnóstico de trastorno del espectro autista puede desencadenar una mezcla de emociones en los padres y cuidadores. “Muchos padres dicen que sabían que algo andaba mal, pero simplemente no sabían qué era”, dice Bonnie Ivers, Psy.D, Directora Clínica, Centro Regional del Condado de Orange. “Sienten todo, desde conmoción y negación, hasta alivio o resolución porque sabían que algo no estaba bien”. Éstos son algunos de los signos. Para obtener una descripción completa, haga clic aquí.

Diferencias en la comunicación social y la interacción social

Los niños con autismo pueden exhibir deficiencias persistentes en la comunicación y la interacción en múltiples contextos, incluidos algunos de los siguientes:

  • Contacto visual deficiente
  • Dificultad con las interacciones recíprocas.
  • No responde al nombre o parece no escuchar a los padres llamar
  • Se resiste a los abrazos u otros afectos
  • Retraso en el habla o pérdida de la capacidad previa para hablar
  • Habla con tono o ritmo anormal
  • Puede repetir palabras pero no sabe cómo usarlas.
  • Dificultad para reconocer señales no verbales.
  • Dificultad para leer expresiones faciales.
  • No expresa emociones
  • No parece entender instrucciones o preguntas sencillas.
  • Parece agresivo, pasivo o perturbador en un contexto grupal
  • Dificultad para hacer amigos o falta de interés en los compañeros.
  • No iniciar o responder a interacciones sociales.

Patrones de comportamiento distintos

Un niño con autismo puede exhibir patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos, como lo muestra cualquiera de los siguientes:

  • Movimientos motores estereotipados o repetitivos (balanceo, giro, aleteo de manos)
  • Comportamientos que potencialmente pueden resultar en autolesiones, como golpearse la cabeza o morderse
  • Falta de flexibilidad: prefiere rutinas específicas y muestra angustia ante pequeños cambios
  • Dificultad con la coordinación, incluida la torpeza, caminar sobre los dedos de los pies o una postura rígida / rígida
  • Intereses fijos
  • Hiperreactividad o hiporreactividad a la información sensorial, incluida la sensibilidad al sonido, la luz o el tacto, pero indiferencia al dolor o la temperatura
  • No participa en juegos imaginarios o imitativos
  • Preferencias alimentarias específicas

Los primeros cinco pasos a seguir

Si bien enfrentar el diagnóstico puede resultar abrumador al principio, hay pasos que los padres pueden tomar para enfrentar el diagnóstico y comenzar a reunir recursos para el niño.

  1. Absorbe la información: Esto suena como un primer paso natural, pero saber que algo no está bien y recibir un diagnóstico real son dos cosas muy diferentes y pueden desencadenar sentimientos de tristeza, confusión y ansiedad. “Puede provocar sentimientos de miedo y preocupación”, explica Ivers, “debido a la incertidumbre sobre el futuro de su hijo”. Es útil tomarse un momento para dejar que la información se asimile y analizar sus sentimientos sobre el diagnóstico antes de decidir qué hacer y cómo apoyar a su hijo. Las respuestas emocionales de los padres envían mensajes importantes al niño. Tómese el tiempo para escribir sus pensamientos en un diario, hablar con un amigo o un familiar cercano, o simplemente dar un largo paseo y pensar en lo que le dijeron. Cuando los padres se preocupan por su propio cuidado, son más capaces de comunicarse y responder a las necesidades de su hijo.
  2. Habla con tu hijo: Dado que el TEA incluye una amplia gama de síntomas y funcionamiento, es mejor hablar con el equipo de tratamiento de su hijo sobre cómo discutir el diagnóstico con su hijo. En general, lo mejor es contar con datos simples y qué esperar con respecto a las diferencias entre su hijo y los compañeros y / o hermanos de su hijo. “No existen reglas firmes sobre por qué, cuándo y cómo informarle a su hijo sobre su diagnóstico”, dice Ivers. “Depende realmente de las habilidades del niño, su comprensión y conciencia, combinado con el conocimiento de la familia de lo que es mejor para el niño”. Practique con su cónyuge o amigo antes de hablar con su hijo. Podría decir algo como: “Su médico dijo que tiene autismo. Eso significa que tu cerebro funciona de cierta manera. De hecho, explica por qué te gusta que las cosas sean iguales y no te gustan los cambios “.
  3. Recopilar información: Pídale al equipo de tratamiento de su hijo una lista de recursos que lo ayuden a aprender más sobre el TEA. Las búsquedas de Google pueden generar información inconsistente, por lo que es mejor pedir ayuda antes de investigar por su cuenta.
  4. Aprenda a defender a su hijo: Obtener un diagnóstico es un primer paso importante, pero lo siguiente es comenzar el tratamiento y comprender las necesidades de su hijo. Ivers recomienda ponerse en contacto con su seguro sobre el tratamiento del comportamiento, que se usa comúnmente en la intervención temprana. A medida que su hijo crece, necesitará un Plan de educación individualizado (IEP) para ayudarlo con adaptaciones educativas y otros servicios específicos para las necesidades de su hijo (los ejemplos incluyen OT, educación física adaptativa, terapia del habla, grupos de habilidades sociales y terapia individual). También es importante aprender a defender a su hijo en situaciones sociales, familiares y actividades extracurriculares. Cuando otras personas involucradas en la vida de su hijo comprenden el proceso de comunicación, las necesidades individuales y los síntomas de su hijo, pueden trabajar en adaptaciones para ayudarlo a prosperar.
  5. Crea una red de apoyo: Es útil tener una comunidad de personas a su lado que sepan por lo que está pasando y cómo ayudar. “El autismo presenta grandes desafíos para las familias, por lo que puede ser muy útil conectarse con otras personas que entienden lo que están experimentando”, dice Ivers. Los padres generalmente pueden encontrar grupos de apoyo en su área a través de Autism Speaks. También puede ser útil pedir referencias a los miembros del equipo de tratamiento, ya que trabajan con muchos padres en el área. Un diagnóstico de autismo puede resultar abrumador en el momento, y está bien sentirse confundido, asustado o cualquier otra emoción. Ya sea que lo haya sospechado todo el tiempo o que parezca provenir de la nada, procesar la información puede llevar tiempo. Es importante recordar que no está solo y que hay recursos disponibles para su hijo. Ábrase a su red de apoyo existente y comuníquese con grupos locales. El apoyo y la comprensión contribuyen en gran medida a ayudarlo a atravesar esta fase inicial de comprensión del autismo.

Fuentes de artículos

Última actualización: 17 de agosto de 2020

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