¿Existe realmente un espectro único para el autismo?  ¿Existe un espectro único para el autismo?

¿Existe realmente un espectro único para el autismo?

Hay tres conceptos erróneos dominantes sobre el autismo que alimentan el concepto de alto funcionamiento. Para empezar, contrariamente a la creencia popular, no existe un espectro autista lineal; es más una pirámide tridimensional con múltiples puntos de intersección.

La psiquiatra e investigadora del autismo Lorna Wing, que acuñó el término y lo añadió al DSM, nunca quiso que se viera como una progresión lineal de función baja a alta, sino más bien como una “tríada” de tres “espectros” diferentes, incluidos los sociales. interacción, comunicación e imaginación.

Otro error común es que el autismo es obvio. Solo alrededor del treinta por ciento de las personas autistas son autistas de una manera que los demás notan. Piense en eso: la mayoría de las personas con autismo no tienen las características asociadas con la condición en la medida en que incluso notaría que la tienen.

Finalmente, el mayor y más extendido conjunto de conceptos erróneos es que el autismo es muy raro, muy severo y solo afecta a los más jóvenes. En este punto, solo una pequeña fracción de la población autista puede describirse de esta manera.

Según los CDC, 1 de cada 59 personas en los Estados Unidos está en el espectro del autismo, y la mayoría de ellos ya están integrados y contribuyen a sus comunidades, en la escuela y en el trabajo, y siempre lo han estado. En el pasado, la falta de conciencia sobre el autismo junto con un criterio de diagnóstico demasiado estrecho y la desinformación daban una impresión sesgada.

Lo que “The Spectrum” se equivoca

Ahora, uno de los mayores obstáculos de información está en torno al concepto de espectro. Una de las principales razones por las que los profesionales de la salud, los terapeutas, los investigadores o los autistas no utilizan el término “autismo de alto funcionamiento” es porque la mayoría de las personas en el espectro del autismo suelen tener “alto funcionamiento” en un área de la tríada ( y sus vidas), pero necesitan más apoyo en otro, en lugar de ser “de alto funcionamiento” o que necesitan más apoyo en las tres áreas del espectro. Además, la funcionalidad a menudo cambia a lo largo de la vida de una persona autista.

Temple Grandin, que es considerada una de las personas autistas más exitosas y consumadas en la historia reciente y es conocida por sus poderosos discursos públicos y contribuciones innovadoras en su campo de la ciencia animal, fue considerada de niña de muy “bajo funcionamiento”. No hablaba y solo podía gritar. Una vez que se comprendió mejor su autismo, se le enseñó a hablar con los apoyos y adaptaciones adecuados.

Muchos otros adultos exitosos en el espectro, como John Elder Robison, quien diseñó las guitarras de efectos especiales de la banda de rock KISS para hacer cosas espectaculares como disparar fuego y cohetes, también fueron extremadamente subestimados cuando eran niños, pero fue porque no tenían el apoyos correctos o adultos a su alrededor que entendieron la forma en que funcionaba su cerebro, lo cual, enfatizan, es la razón por la que estas etiquetas son tan ofensivas y sin sentido.

Por otro lado, incluso las personas autistas que tienen habilidades verdaderamente extraordinarias que superan las de sus compañeros en sus campos pueden tener dificultades en otras áreas de sus vidas y requerir apoyo y servicios.

Los padres a veces buscan un diagnóstico de “alto funcionamiento” para sus hijos autistas como una garantía para distinguir a su hijo de otros niños del espectro que pueden necesitar mucho más apoyo en el mismo rango de edad. Esta es una falsa seguridad. Así como los niños autistas como Grandin, que fueron considerados erróneamente como de muy “bajo funcionamiento”, a menudo pueden ganar funciones y sobresalir como adultos con el apoyo adecuado, hay muchos niños en el espectro que son verbales y pueden desempeñarse bien en la escuela cuando son pequeños con poco o ningún apoyo, pero que pueden necesitar más servicios más adelante en la vida a medida que pasan a la edad adulta y necesitan ayuda para conseguir un empleo, vivir de forma independiente o socializar y tener citas.

¿Síntomas o rasgos?

Para una persona autista que tiene poca necesidad de servicios y apoyo (a diferencia de una gran necesidad, y esto puede cambiar y a menudo cambia a lo largo de la vida de una persona autista), todos los síntomas en el DSM 5 enumerados en Trastorno del espectro autista pueden también se pueden experimentar como fortalezas o simplemente preferencias y rasgos de personalidad en contraposición a discapacidades.

Si bien el autismo puede ser y ciertamente es debilitante para una fracción de las personas, muchos autistas que no necesitan un alto nivel de apoyo se ven a sí mismos como un grupo minoritario con un conjunto de rasgos y características compartidos, a diferencia de los que padecen un trastorno mental, y cada vez más de los 5 millones de autistas en los Estados Unidos están desafiando y cuestionando esa caracterización del DSM.

Los rasgos autistas como los intereses estrechos, las acciones repetitivas, las reacciones intensificadas a los estímulos sensoriales, la imaginación vívida y el disfrute de pasar tiempo a solas pueden ser beneficiosos en entornos profesionales que requieren un alto nivel de concentración y especialización o pensar fuera de la caja, como la codificación. e ingeniería, ambas profesiones que tienen un gran número de miembros en el espectro.

De manera similar, muchos “síntomas” del autismo, como la dificultad para socializar o hacer contacto visual, dejan de ser síntomas de un trastorno y simplemente se convierten en rasgos de personalidad cuando las personas autistas no están tratando de interactuar con personas neurotípicas que no se complacen y se les permite interactuar solo con sus intereses. o entre ellos. Esto sucede a menudo en conferencias y reuniones dentro de la comunidad autista, o con amigos y familiares que han aprendido a interactuar con una persona autista sin exigirle que se comporte exactamente como lo hacen las personas neurotípicas en entornos sociales.

Incluso los comportamientos autistas como “stimming” (autoestimulación al mirar imágenes coloridas y detalladas; o tocar ligeramente la piel con un objeto para enfocar y contrarrestar la sobreestimulación sensorial del mundo exterior), pueden volverse sociales cuando son realizados por grupos de autistas. personas.

Este tipo de comportamiento social ocurre cada vez más con la ayuda de Internet, donde grupos de autistas pueden compartir imágenes que saben que sus compañeros disfrutarán mirando o discutir temas específicos de interés como horarios de trenes o anime en detalle durante horas, sin preocupándose de que su disfrute y entusiasmo compartidos sea patologizado.

La implicación para un diagnóstico

Diagnosticar a un niño con autismo como “de alto funcionamiento” se considera ofensivo dentro de la comunidad autista debido a la implicación de que otras personas en el espectro tienen “bajo funcionamiento”, pero también se ha demostrado una y otra vez que no es un problema. diagnóstico útil.

No existe un biomarcador para los diferentes tipos de autismo (de hecho, no existe ningún biomarcador para el autismo), por lo que una etiqueta de funcionamiento alto o bajo no se basa en ninguna prueba o evidencia científica. Esta es la razón por la que los médicos y terapeutas, en su mayor parte, no utilizan el autismo de “alto funcionamiento” como diagnóstico; simplemente no es exacto.

El síndrome de Asperger, que solía ser considerado un tipo de autismo de “alto funcionamiento”, tampoco es un diagnóstico médico. En cambio, ahora se incluye dentro del espectro más amplio del autismo. Sin embargo, algunos “aspergianos” continúan identificándose a sí mismos de esa manera, ya que fue su diagnóstico inicial.

Cómo las intervenciones impactan el funcionamiento

Una vez que se les proporciona el apoyo y los servicios correctos, como un teclado o algún medio alternativo de comunicación, muchas personas que alguna vez fueron llamadas “de bajo funcionamiento” en el espectro del autismo pueden comunicarse con bastante eficacia, incluso de manera excepcional. Las habilidades de los autistas de “bajo funcionamiento” se han subestimado durante décadas, mientras que los desafíos de los autistas de “alto funcionamiento” también han sido subestimados y poco apoyados.

Hay tantos ejemplos de autistas que tienen problemas con la comunicación pero tienen habilidades de adaptación y son capaces de pagar sus facturas y vivir de forma independiente como hay de autistas que pueden mantener una conversación bastante bien sobre algún tema de interés, pero es posible que no puedan hacerlo. vivir de forma independiente sin apoyo. Y esta es exactamente la razón por la que es una falsa seguridad asignar “alto funcionamiento” a un niño con autismo, como es incorrecto y ofensivo diagnosticar a un niño, cuyo potencial futuro es inherentemente desconocido e ilimitado una vez que se le da acceso a la información correcta. apoyo y servicios, como “de bajo funcionamiento”.

Tratamiento

Ser autista y formar parte de una comunidad o sistema escolar con el apoyo y los servicios adecuados puede ser similar a ser una persona en silla de ruedas que vive en una ciudad con rampas y accesibilidad adecuada para sillas de ruedas. Por eso es tan importante un diagnóstico y un plan de apoyo.

Cuando los adultos, que no tienen una gran necesidad de apoyo y no fueron diagnosticados cuando eran niños, ingresan al tratamiento, generalmente no es porque se sospeche de autismo. En cambio, pueden presentarse por manejo de la ira o ansiedad y depresión, o incluso problemas gastrointestinales o un trastorno alimentario.

Hay altas comorbilidades dentro del autismo en todas estas otras áreas terapéuticas. Una razón por la que el autismo fue tan infradiagnosticado en el pasado es porque los criterios de diagnóstico inicial no permitían condiciones coexistentes como epilepsia, trastornos del desarrollo, síndrome de Down o trastornos de ansiedad y depresión, todos los cuales se han encontrado desde entonces tiene una comorbilidad muy alta con el autismo. En un estudio reciente, se descubrió que el 50 por ciento de las personas en el espectro autista habían sido diagnosticadas con depresión y el 40 por ciento tenían trastornos de ansiedad concurrentes.

En muchos casos, el tratamiento para los autistas que no tienen una gran necesidad de apoyo consiste en los mismos tipos de intervenciones y tratamientos que los terapeutas usarían para las personas neurotípicas que están ansiosas o deprimidas, o que luchan en el trabajo o con las citas, la comida u otros. problemas que llevan a cualquiera a la terapia.

Puede ser que la terapia deba administrarse de una manera diferente para que sea efectiva, por ejemplo, de una manera más visual, basada en texto y sistemática, y menos basada en la conversación, y esta es la razón por la que la terapia cognitivo-conductual suele ser preferido sobre la terapia de conversación típica para personas en el espectro.

Por supuesto, algunos autistas tienen grandes necesidades de apoyo y necesitan apoyo uno a uno todos los días. Otros pueden necesitar un nivel intermedio de apoyo, como auriculares o adaptaciones de iluminación en la escuela o el trabajo, mientras que otros pueden no necesitar apoyo la mayor parte del tiempo, pero pueden requerir apoyo de consejería y terapia conductual ocasionalmente a lo largo de sus vidas.

Algunas personas con autismo toman medicamentos para el TDAH, antidepresivos, medicamentos contra la ansiedad u otros medicamentos psiquiátricos, así como medicamentos anticonvulsivos o medicamentos para problemas gastrointestinales cuando esos síntomas físicos coexisten con el autismo, como suele suceder. Entonces, aunque el autismo no tiene cura, no solo es tratable; pero puede fluctuar con el tiempo y parecer menos extremo cuando no se juzga en función del comportamiento neurotípico.

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