Educar a otros sobre el afecto pseudobulbar

Educar a otros sobre el afecto pseudobulbar

El afecto pseudobulbar (PBA) es una condición que muchas personas no comprenden. Produce expresiones emocionales incontrolables, generalmente riendo o llorando, que son exageradas y / o no reflejan cómo se siente realmente la persona. La gente a menudo relaciona incorrectamente la PBA con la depresión, pero la PBA es una neurológico trastorno, no emocional. Además, las personas con PBA pueden tener dificultades para explicar su condición a sus seres queridos, lo que los hace evitar situaciones sociales por temor a que ocurra un episodio.

Sin embargo, hablar sobre PBA (que también se llama afecto lábil, incontinencia emocional, llanto y risa forzados o labilidad emocional) es una parte esencial del manejo del trastorno. Puede ayudar a quienes lo rodean a comprender qué es PBA (y qué no es). A su vez, su familia y amigos serán mejores fuentes de apoyo para usted.

Aquí, obtendrá consejos sobre cómo hablar con otras personas sobre la risa y el llanto forzados, y aprenderá de 2 personas que se han puesto en sus zapatos.

“Un poco de información es muy útil:” El viaje de Nancy con PBA

Cuando Nancy Higginbottom tuvo su primer derrame cerebral en 2009, no tuvo complicaciones emocionales. Cuando sufrió su segundo derrame cerebral en 2015, las cosas eran diferentes.

“La primera vez que noté que me estaba comportando de manera extraña fue cuando estaba en el baño con un asistente que me estaba ayudando a cepillarme los dientes”, dijo Higginbottom. “De repente, estaba llorando. El asistente seguía diciendo: “Está bien, déjalo salir”. Todo lo que pude pensar fue, ‘Deja qué ¿fuera?’ No me sentía triste, pero no podía dejar de llorar. No podía controlarme ni controlar mis emociones, y ese es un sentimiento muy aterrador “.

Higginbottom también recordó haber reído incontrolablemente durante la terapia ocupacional. Estaría siguiendo las instrucciones de su terapeuta cuando las risitas se apoderaran de ella.

Finalmente, Higginbottom comenzó a controlar su afección con medicamentos antidepresivos y buscó apoyo en las redes sociales para ayudarla a aprender y hablar sobre la PBA. Fue entonces cuando empezó a recuperar el control.

“Hablo mucho de PBA”, dijo. “Soy un YouTuber y se me conoce por hablar en mis videos sobre ACV y PBA. Hace dos años, comencé un grupo de Facebook para sobrevivientes de un derrame cerebral y publiqué información para abrir discusiones sobre PBA ”.

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Higginbottom dijo que cuando tuvo su segundo derrame cerebral, la falta de educación que tenía sobre la PBA le habría dificultado explicar su condición a los demás. Espera que la información que proporciona en las redes sociales ponga a otros en una mejor posición para hablar de ello.

“Estaba tan asustada y confundida cuando tuve mi derrame cerebral, y siento que si hubiera tenido más educación antes de pasar por eso, tal vez no hubiera sido tan malo”, dijo. “Un poco de información es muy útil”.

Por qué es importante hablar sobre la PBA: aclarar conceptos erróneos sobre la PBA

Existen varios conceptos erróneos sobre la PBA. ¿Estas emociones están realmente fuera de tu control? ¿Estás seguro de que no estás deprimido? ¿Es la PBA una condición verdadera o simplemente un síntoma de su condición neurológica original?

Al hablar sobre la PBA con familiares y amigos, puede poner fin a estos mitos. Y como dijo Higginbottom: Hablar sobre PBA no solo ayuda a otros a aprender sobre la condición, sino también a aprender sobre usted.

“Creo que el mayor error sobre la PBA es que estás fingiendo y solo buscas atención”, dijo. “A la gente le cuesta entender que no tienes control sobre tus emociones porque nunca les ha pasado. Es una condición tan vergonzosa y no ser entendido es tan difícil “.

Delanie Stephenson, quien desarrolló PBA en 2012 después de sufrir un derrame cerebral, conoció a Higginbottom a través del grupo de Facebook de sobrevivientes de derrame cerebral de Higgingbottom. Ella dijo que la gente a menudo minimiza el efecto que la PBA tiene en su vida.

“Es más que un poco de risa y llanto extra por la leche derramada; se siente como si tu cerebro estuviera en el asiento del conductor y no tuvieras control”, dice Stephenson. “Eso no es un buen sentimiento”.

Stephenson dijo que PBA puede abrirse camino en todas las relaciones, incluso en los eventos más cotidianos. Cuando disciplina a sus hijos, puede empezar a reír histéricamente. Al tener una conversación con su esposo sobre su día en el trabajo, ella puede estallar en lágrimas.

Además de pensar que la PBA es solo “un poco más de risa y llanto”, Stephenson dijo que la gente toma a la ligera el trastorno de otras maneras.

“Cuando le digo a la gente que tengo PBA, mucha gente dice, ‘Oh, sí, yo también hago eso’, y eso es frustrante porque no es así”, dijo. “Ellos no lo entienden. No lo obtienes a menos que lo estés pasando tú mismo. Y luego, algunas personas piensan que la PBA no es real. Lo que es una locura en mi libro “.

Ayudar a otros a entender la PBA incluye disipar otros 2 conceptos erróneos importantes:

  • La diferencia entre PBA y la condición neurológica subyacente

La PBA es una afección separada que puede estar relacionada con una lesión cerebral o afección neurológica subyacente, pero son distintas. Si padece una afección neurológica, como un derrame cerebral o esclerosis múltiple, eso no significa que desarrollará PBA.

  • Que PBA no es depresión

La depresión es una condición emocional, por lo que está relacionada con su salud mental y emocional. La PBA es una afección neurológica y está relacionada con el cerebro. Cuando una persona con depresión llora, refleja su estado emocional. Por otro lado, una persona con PBA puede llorar pero no sentirse triste: la emoción está fuera de su control. Además, los episodios depresivos pueden prolongarse durante meses, mientras que los episodios de PBA suelen disiparse en unos pocos minutos.

Stephenson dijo que su familia ha sido abierta y comprensiva acerca de recibir educación sobre la PBA, lo que le ha aliviado una carga.

“He sido honesto en todo, es muy importante compartir todo lo que pueda sobre PBA”, dijo Stephenson. “Cuanto más sepa tu familia, más te entenderán. Al principio, fue muy frustrante para mi esposo porque no sabía lo que estaba pasando. Ahora conoce y comprende la PBA “.

¿Necesitas un lugar para empezar? Iniciadores de conversación de PBA

Hablar sobre el afecto pseudobulbar puede ser un desafío. Debe explicar una condición que está plagada de conceptos erróneos, pero puede ayudar a otros a sentir empatía por usted arrojando luz sobre su condición. Estos iniciadores de conversación pueden ayudarlo a iniciar la discusión:

“Mis emociones pueden confundirte a veces. Puedo reír o llorar cuando no es apropiado, o puede parecer que mis emociones duran más de lo debido. He aquí por qué sucede eso … “

“Si tengo un episodio mientras estoy contigo, una forma útil de reaccionar es …”

“Si bien no puedo evitar por completo que sucedan estos episodios emocionales, estoy manejando mi condición al …”

Higginbottom también compartió algunos consejos útiles al explicar el inicio de un episodio de PBA.

“Cuando hablo con alguien nuevo y me siento lleno de lágrimas, solo digo: ‘A veces, mi derrame cerebral me hace llorar. No estoy triste, por favor, intente ignorarlo ‘”, dijo. “Esto casi siempre conduce a una discusión de PBA y, con suerte, a algún entendimiento”.

Si experimenta risa y llanto forzados en su vida diaria, es posible que le resulte fácil retirarse de las situaciones públicas. Pero el aislamiento social puede causar una serie de otros problemas, y la ayuda está disponible en forma de grupos de apoyo de PBA. Conectarse con otras personas que lo comprenden a usted y al afecto pseudobulbar puede darle la confianza para hablar sobre su condición y ayudarlo a retomar el control de su vida.

“Me niego a dejar que la PBA me detenga. Estoy decidido a vivir mi vida ”, dijo Higginbottom. “Con el tiempo, aprendes que no importa lo que la gente piense de ti. Lo que más importa es lo que piensas de ti mismo “.

Última actualización: 14 de enero de 2019

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