El afecto pseudobulbar, también conocido como PBA, afecto lábil o incontinencia emocional, tiene un gran impacto en la salud mental y emocional de las personas a las que afecta. La PBA causa episodios emocionales incontrolables (generalmente risa o llanto forzados) que pueden no ser apropiados para la situación. Como tal, muchas personas con PBA se retiran de la vida pública. La creación de una red de apoyo de la PBA es un fuerte aliado para restaurar el bienestar social de los pacientes.
Encontrar a quienes caminan en sus zapatos: Grupos de apoyo de la PBA
Un buen punto de partida para construir su red de soporte de PBA es pregúntele a su médico acerca de las redes de apoyo en su área que pueden ser valiosas para usted.
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Otra opción es explorar las organizaciones de defensa de su afección neurológica. El afecto pseudobulbar se desarrolla como consecuencia de una afección neurológica (p. Ej., Accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple o enfermedad de Parkinson) o lesión cerebral. Las organizaciones individuales de defensa de estas afecciones pueden ayudarlo a conectarse con grupos de apoyo en su área, pero pocos grupos se centran exclusivamente en la PBA. Sin embargo, la Brain Injury Association of America ha establecido Voces de PBA, que es una comunidad diseñada para personas con PBA.
Los grupos de apoyo en persona son una excelente manera de conocer personas cercanas a usted que comprenden sus desafíos diarios, pero no son prácticos para todos. Para algunas personas, incluida Delanie Stephenson, que ha tenido un efecto pseudobulbar desde 2012 después de sufrir un derrame cerebral, encontrar un grupo de apoyo en persona no es tan fácil.
“Después de mi accidente cerebrovascular, me dijeron que fuera a ver a un grupo de apoyo para accidentes cerebrovasculares, pero todos estaban muy lejos porque yo vivo en el país”, dijo Stephenson. “Entonces, recurrí a Facebook, donde parecía haber un millón de grupos de apoyo para los accidentes cerebrovasculares”.
De los muchos grupos de apoyo para accidentes cerebrovasculares en línea, Stephenson encontró un grupo dedicado a la PBA. Dijo que era pequeño y que los miembros no eran muy activos. Por tanto, no se compartía mucha información.
Entonces, Stephenson comenzó algunas conversaciones: “Oye, tengo estos hechizos de risa o llanto, ¿qué está pasando?” No pasó mucho tiempo antes de que varias personas intervinieran con historias similares y compartieran experiencias.
De repente, el grupo se convirtió en un gran activo.
“A través de este grupo de apoyo, he podido conectarme con otras personas que tienen PBA, y ha sido realmente genial tener amistades con personas de todo el mundo que tienen PBA y están pasando por muchas cosas iguales que yo”, Stephenson dicho.
Además del grupo de Facebook de la PBA, Stephenson también pertenecía a un grupo de supervivientes de accidentes cerebrovasculares llamado Stroke Warriors, que fue establecido por Nancy Higginbottom. Higginbottom desarrolló PBA después de su segundo accidente cerebrovascular en 2015. Higginbottom habla abiertamente sobre PBA en las redes sociales y con su familia y amigos. Ella dijo que hablar de eso es la mejor manera de construir su red de apoyo.
“Preservar su bienestar social con PBA es simple: hable de ello. Explícalo ”, dijo Higginbottom. “Quizás cuatro amigos no lo entiendan, pero el quinto sí”.
Higginbottom señaló que los grupos de apoyo en persona para afecciones neurológicas primarias (accidente cerebrovascular, en su caso) están activos en todos los estados, y esos son buenos lugares para hablar sobre la PBA. En esas reuniones, “¡incluso podrías ayudar a alguien que lo padezca y no tenga idea de que es una cosa!”
Higginbottom también es un gran defensor de los grupos de apoyo en línea.
“Facebook tiene muchos grupos de apoyo donde encontrarás a otros que ‘lo entienden’”, dijo Higginbottom. “Hay algo tan reconfortante en contar tu historia y que 20 personas respondan con ‘¡Yo también!’ No estás solo. No estas loco. Hay ayuda para ti “.
Busque apoyo, pero no se olvide de apoyarse a sí mismo
Encontrar una red de apoyo de personas que entiendan por lo que está pasando es una parte esencial para vivir mejor con PBA. Pero Stephenson señaló que también es importante ser amable contigo mismo. Ella dijo que las personas con PBA no pueden controlar su condición y que no deberían avergonzarse de ello.
“No se disculpe por ello, sea un hecho”, dijo Stephenson. Dígale a la gente: ‘Tengo esta afección llamada PBA’ y explíquesela. No se esconda y tenga miedo de salir al público “.
En los primeros años después de su diagnóstico de PBA, Stephenson dijo que tenía miedo de ir al supermercado porque le preocupaba lo que la gente pensaba si ocurría un episodio. Ahora, dijo que sabe que no tiene que ser definida por PBA, es solo una parte de lo que es.
Stephenson comparó el miedo a salir con el miedo a recibir una inyección en el consultorio del médico.
“Sabes que te va a doler, y estás más asustado de lo dolorosa que será la inyección que de lo que realmente duele”, dijo Stephenson. “Se vuelve más fácil cuanto más lo haces. Recuerde, está mirando a la gente más de lo que la gente le está mirando a usted. Estamos tan preocupados por lo que la gente dirá de nosotros. Pero en realidad, no les importa cómo nos vemos o lo que estamos haciendo, o incluso si hacemos una escena o un episodio. Tienen sus propios problemas, problemas y familias; no recordarán si tenemos un ataque de risa o de llanto.
Para aquellos que buscan formas de salir más en público, Stephenson recomendó ir a un lugar menos poblado durante el medio día de la semana (mientras muchas personas están en el trabajo o la escuela). También sugirió ir solo, si se siente cómodo, para no sentirse tan estresado.
“Mi PBA se activa más cuando estoy con gente”, dijo Stephenson. “Pero cuando estoy solo, no se activa tanto”.
Vivir con PBA: convertirlo en una parte, no en el todo
Los grupos de apoyo específicos para el afecto pseudobulbar no son tan comunes como sus afecciones neurológicas primarias asociadas (p. Ej., Accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple, lesión cerebral traumática). Pero a medida que la comunidad médica aprenda más sobre la PBA, será más fácil para las personas con la afección lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuados. Y pueden surgir más grupos de apoyo de la PBA para satisfacer esa necesidad.
Para Stephenson, la oportunidad de hablar sobre sus miedos, pensamientos y problemas cotidianos de la PBA con quienes “lo entienden” es un recordatorio de que no está enfrentando este trastorno sola.
“En cualquier situación, es útil saber que los sentimientos que sientes no son una locura, que no estás loco”, dijo Stephenson. “Es bueno ayudarse mutuamente desde la medicación hasta recomendar consejeros y sugerir salir de casa. Es solo la red social de todo, sin ella, sería difícil porque te sentirías solo “.
Última actualización: 12 de agosto de 2020